Fehldiagnosen bei DIS: Wenn Borderline, Schizophrenie & Co. falsch liegen

Fehldiagnosen bei DIS sind kein seltenes Pech, sie sind leider Alltag.
Ihr geht zur Diagnostik, schildert eure Erlebnisse, eure Innies, euren Alltag, und kommt mit einer Diagnose heraus, die sich anfühlt wie das falsche
Kleidungsstück: es passt einfach nicht.

Im Durchschnitt dauert es sieben bis zwölf Jahre, bis die DIS korrekt diagnostiziert wird. Sieben bis zwölf Jahre, in denen Menschen falsch behandelt, falsch medikamentiert und falsch verstanden werden.

Wir sprechen hier nicht über Einzelfälle. Wir sprechen über ein systemisches Problem in der psychiatrischen Diagnostik, das seinen Ursprung in mangelnder Ausbildung, hartnäckigen Mythen und einer erschreckenden Unbekanntheit von DIS hat.

In diesem Artikel schauen wir uns gemeinsam an, welche Diagnosen am häufigsten statt DIS gestellt werden, warum das passiert und wie ihr das einordnen könnt.

Warum Fehldiagnosen bei DIS so häufig passieren

DIS ist komplex, DIS ist kontextabhängig und DIS zeigt sich selten so, wie Lehrbücher es beschreiben. Viele Fachkräfte haben in ihrer Ausbildung kaum oder gar nichts über DIS gelernt. Was sie kennen, sind die Klischees aus Filmen und Serien: der dramatische Persönlichkeitswechsel, der sich ankündigt wie ein Gewitter.

Die Realität sieht anders aus. DIS-Menschen präsentieren sich in der Praxis oft hochfunktional, kontrolliert und angepasst. Die Dissoziation, die Innies, das Switchen, das alles passiert meistens nicht öffentlich. Was Fachkräfte sehen, sind die Symptome, die ins Bild passen: Stimmungsschwankungen, Stimmen, Amnesie (Lost Time), unterschiedliche Verhaltensweisen.

Und dann suchen sie dafür eine Erklärung, die sie kennen. Laut aktuellen Studien hat ein erheblicher Teil der DIS-Diagnosen mehrere Vordiagnosen. Am häufigsten: Borderline-Persönlichkeitsstörung, Schizophrenie, bipolare Störung, Depression und Angststörungen. Viele Symptome von DIS überschneiden sich auf den ersten Blick mit anderen Diagnosen. Genau das macht die Abgrenzung so schwierig. Ohne gezieltes Nachfragen, ohne Erfahrung mit dissoziativen Phänomenen und ohne das nötige Vertrauen im Therapieraum bleiben entscheidende Informationen verborgen.

DIS-Menschen lernen früh, sich anzupassen, und erzählen oft nicht alles, weil sie Angst haben, nicht geglaubt oder als verrückt abgestempelt zu werden.
Hinzu kommt: Die meisten DIS-Menschen haben tatsächlich Begleiterkrankungen. Depression, Angst, PTBS, diese Diagnosen sind nicht falsch. Sie sind nur unvollständig. Fehldiagnosen bei DIS bedeuten nicht immer, dass alles andere falsch war, sondern dass das eigentliche Bild nie vollständig gesehen wurde.

Fehldiagnosen bei DIS: Die häufigsten Verwechslungen

Borderline-Persönlichkeitsstörung: Fehldiagnosen bei DIS

Das ist die häufigste Verwechslung und gleichzeitig die, die uns am meisten beschäftigt. Auf den ersten Blick ähneln sich die Bilder: intensive Emotionen, Stimmungsschwankungen, schwierige Beziehungsmuster, Selbstverletzung in manchen Fällen, eine Geschichte von Trauma. Kein Wunder also, dass viele DIS-Menschen zuerst die Diagnose BPS bekommen.

Was DIS und BPS teilen:

• Beide Strukturen entstehen häufig durch frühe Traumatisierungen.
• Beide zeigen emotionale Dysregulation.
• Beide sind von einem instabilen Selbstgefühl geprägt.

Was sie unterscheidet:

• Bei BPS gibt es kein Erleben von verschiedenen Persönlichkeiten, die jeweils eigene Erinnerungen, Vorlieben, Alter oder Namen haben können.
• Die Stimmungsschwankungen bei BPS passieren entlang einer Persönlichkeit, die sich zwar instabil anfühlt, aber keine wirklich getrennten Identitäten kennt.
• Bei DIS hingegen sind die Innies eigenständige Wesen mit eigener Geschichte.
• Amnesie, also das Nicht-Erinnern von Zeiträumen oder Handlungen, ist ein Kernsymptom von DIS, bei BPS hingegen typischerweise nicht vorhanden.

Beide Diagnosen gleichzeitig zu haben, ist übrigens möglich.
Viele DIS-Menschen haben auch BPS-Merkmale. Aber DIS als BPS zu behandeln bedeutet oft, das Innensystem zu ignorieren und damit an dem vorbeizuarbeiten, was wirklich Veränderung bringen könnte.

Schizophrenie: Fehldiagnosen bei DIS

Diese Verwechslung ist besonders folgenreich, denn sie führt häufig zu antipsychotischer Medikation, die bei DIS nicht nur wirkungslos, sondern in manchen Fällen kontraproduktiv sein kann.
Der Grund für die Verwechslung liegt in einem einzigen
Phänomen: den Stimmen.

DIS-Menschen hören Stimmen. Sie hören ihre Innies. Diese Stimmen kommentieren, diskutieren, streiten manchmal. Für Fachkräfte ohne DIS-Wissen klingt das sofort nach akustischen Halluzinationen, also nach Psychose oder Schizophrenie.

Was DIS und Schizophrenie teilen:

Das Erleben von inneren Stimmen.
Manchmal auch kurze dissoziative Episoden, die wie psychotische Züge wirken können.

Was sie unterscheidet:

• Bei Schizophrenie kommen Stimmen von außen, sie werden als fremd erlebt, sie fühlen sich nicht wie eigene innere Anteile an.
• Bei DIS kommen die Stimmen von innen. DIS-Menschen wissen meistens, dass diese Stimmen innere Stimmen sind, auch wenn das verwirrend oder belastend sein kann.
• Schizophrenie geht mit bestimmten kognitiven Einschränkungen und Denkstörungen einher, die bei DIS typischerweise nicht auftreten.
• Und DIS hat einen klaren traumatischen Ursprung, Schizophrenie nicht.

Einfaches Unterscheidungsmerkmal:

Wenn Stimmen von innen kommen und als eigene Anteile erlebt werden, ist das eher ein Hinweis auf DIS als auf Schizophrenie.

Bipolare Störung: Fehldiagnose bei DIS

Das Switchen zwischen Innies, also zwischen Persönlichkeiten mit unterschiedlichen emotionalen Grundzuständen, sieht für Außenstehende manchmal aus wie manische und depressive Phasen.
Wenn jemand an einem Tag voller Energie und Lebensfreude ist und am nächsten in einem völlig anderen emotionalen Zustand, ruft das schnell die Diagnose bipolar hervor.

Was DIS und bipolare Störung teilen:

Ausgeprägte Stimmungsveränderungen, die von außen dramatisch
wirken können.

Was sie unterscheidet:

• Bei bipolarer Störung dauern Phasen Tage, Wochen oder Monate.
• Bei DIS kann ein Switch in Minuten passieren, weil verschiedene Innies mit unterschiedlichen emotionalen Grundzuständen die Führung übernehmen.
• Außerdem gibt es bei DIS die charakteristische Amnesie zwischen verschiedenen Zuständen, die bei bipolarer Störung nicht vorkommt.

Das ist kein Stimmungsverlauf, das ist ein Wechsel der Person,
die gerade vorne ist.

PTBS: Fehldiagnose bei DIS

Das ist gewissermaßen der nächste Verwandtschaftsgrad.
DIS ist eine Traumafolgeerkrankung, genauso wie PTBS. Und viele DIS-Menschen erhalten zuerst die Diagnose PTBS oder komplexe PTBS, was näher dran ist als viele andere Diagnosen, aber trotzdem unvollständig bleibt.

Was DIS und PTBS teilen:

• Traumatischen Ursprung
• Flashbacks
• Hypervigilanz
• Vermeidungsverhalten
• dissoziative Symptome.

Was sie unterscheidet:

• Das Kernmerkmal von DIS ist die Fragmentierung der Identität in eigenständige Innies.
• PTBS kennt Dissoziation als Symptom, aber keine separaten Persönlichkeiten mit eigenen Erinnerungen, Biografien und Merkmalen.
• Wenn in der Therapie Amnesien auftauchen, wenn verschiedene Selbstanteile unterschiedliche Aussagen über die gleiche Situation machen oder wenn deutliche Identitätswechsel erkennbar sind, dann reicht die Diagnose PTBS allein nicht mehr aus.

Dissoziative Störungen (OSDD / DDNOS): Fehldiagnose bei DIS

Manchmal wird DIS auch mit anderen, nicht spezifizierten dissoziativen Störungen verwechselt, zum Beispiel mit der nicht anderweitig spezifizierten dissoziativen Störung. Das ist insofern verständlich, als dass diese Störungsbilder auf dem gleichen Spektrum liegen.

Der Unterschied liegt in der Ausprägung:

• Bei DIS sind die Innies klar voneinander getrennt, mit eigenen Identitäten, Erinnerungen und manchmal sogar körperlichen Merkmalen wie Alter oder Geschlecht.
• Bei OSDD sind diese Grenzen weniger klar.

ADHS oder Autismus: Fehldiagnose bei DIS

Das klingt auf den ersten Blick überraschend, aber auch hier gibt es Verwechslungen.

• Konzentrationsprobleme
• Gedächtnislücken
• scheinbar unvorhersehbares Verhalten
• soziale Schwierigkeiten

Das können DIS-Symptome sein, die oberflächlich nach ADHS oder autistischen Zügen aussehen. Besonders wenn DIS-Menschen die Amnesie nicht direkt benennen können oder nicht wissen, dass ihre Gedächtnislücken ungewöhnlich sind, werden andere Erklärungen gesucht.

Fehldiagnosen bei DIS & was ihr tun könnt

Wir möchten ehrlich sein:
Ihr könnt das System nicht alleine reparieren. Aber ihr könnt euch innerhalb dieses Systems besser navigieren.

• Eure Erlebnisse konkret benennen Vage Beschreibungen führen zu vagen Diagnosen.
• Wenn ihr von Stimmen sprecht, erklärt, dass sie von innen kommen und wie eigene Anteile klingen.
• Wenn ihr von Gedächtnislücken sprecht, gebt konkrete Beispiele. Je spezifischer ihr seid, desto weniger Interpretationsspielraum bleibt für falsche Schlüsse.

Wir wissen, dass das schwer ist, besonders wenn man jahrelang gelernt hat, sich anzupassen. Aber euer Innensystem hat gute Arbeit geleistet. Jetzt darf es ein bisschen sichtbarer werden.

Gezielt nach DIS-Wissen fragen

Es ist vollkommen legitim, eine Fachkraft zu fragen:

• Haben Sie Erfahrung mit dissoziativen Strukturen?
• Welche Fortbildungen haben Sie in dem Bereich gemacht?

Das ist kein Angriff, das ist euer gutes Recht. Wer keine Erfahrung hat, kann keine gute Diagnostik machen. Eine Fehldiagnose ist keine kleine Sache, sie prägt oft jahrelange Behandlungen.

Unterstützung beim Dokumentieren

Unser Inside Out Journal kann euch dabei helfen, eure Erlebnisse, Zustände und Innies über Zeit zu dokumentieren. Das schafft nicht nur Klarheit für euch selbst, sondern gibt euch auch konkrete, beschreibbare Informationen, die ihr in diagnostischen Gesprächen teilen könnt. Struktur hilft, auch im Diagnoseprozess.

Für Krisensituationen, die aus Fehldiagnosen entstehen können, zum Beispiel wenn Medikamente nicht passen oder die Therapie triggert:
Unser DISafety Kit gibt euch und eurem sozialen Umfeld konkrete Handlungsmöglichkeiten an die Hand.

Zweitmeinungen sind keine Schwäche

Eine Diagnose ist keine unveränderliche Wahrheit. Wenn sie sich nicht richtig anfühlt, wenn die Behandlung nicht hilft, wenn eure Erlebnisse nicht abgebildet werden, dann ist eine Zweitmeinung nicht nur erlaubt, sie ist sinnvoll.

Ihr seid die Expert:innen eures eigenen Innenlebens.

Fazit: Ihr seid nicht die Fehldiagnose

Fehldiagnosen bei DIS sind ein systemisches Problem, kein persönliches Versagen. Ihr habt nicht falsch beschrieben, ihr seid nicht zu komplex, ihr seid nicht schwierige Patientinnen und Patienten. Ihr seid Menschen, die ein unterversorgtes und missverstandenes Innenleben tragen, in einem System, das erst langsam lernt, damit umzugehen.

Wir wissen, wie erschöpfend es ist, jahrelang zwischen Diagnosen zu pendeln, ohne dass irgendetwas wirklich passt. Wir kennen das Gefühl, wenn jemand wieder von Psychose spricht, wenn es keine Psychose ist. Wenn wieder von Manie gesprochen wird, wenn es ein Switch ist. Wenn die Innies wieder als Symptom betrachtet werden, statt als das, was sie sind: überlebenskluge Teile von euch.

Ihr seid kein Diagnosepuzzle. Ihr seid ein System, das keine Fehldiagnosen bei DIS verdient hat, und das durch ein besseres Verständnis in der Welt.
Dafür kämpfen wir, vielleicht ja auch gemeinsam.