Systembarrieren mit DIS in Deutschland – Interessiert das überhaupt irgendwen?

Systembarrieren mit DIS, was bedeutet das? Stellt euch folgende Situation vor: Ihr brecht euch ein Bein. Daraufhin geht ihr ins Krankenhaus, bekommt einen Gips und Krücken. Fertig. Niemand verlangt drei separate Gutachten. Niemand stellt in Frage, ob euer Bein tatsächlich gebrochen ist und kommt auf die Idee zu sagen: „Sind Sie wirklich sicher, dass Sie Krücken brauchen? Schließlich ist das sehr ungewöhnlich.“

Nun stellt euch dagegen vor, ihr habt eine DIS. Folglich braucht ihr Therapie. Zusätzlich benötigt ihr Unterstützung. Manchmal braucht ihr außerdem eine Begleitperson, weil ihr während Sitzungen dissoziiert und euch später nicht mehr erinnern könnt, was besprochen wurde.

Genau dann beginnt der Albtraum.

Willkommen im deutschen Gesundheitssystem. Einem System, das eindeutig nicht für uns konzipiert wurde. Einem System, das uns zudem systematisch im Stich lässt. Einem System, das sich überdies nicht die Bohne dafür interessiert, ob wir die notwendige Hilfe bekommen.

Deshalb ist es höchste Zeit, das laut auszusprechen.

Systembarrieren mit DIS – Der Kampf um Therapiestunden

Engpässe bei Therapeut:innen

Beginnen wir zunächst mit dem offensichtlichsten Problem: Therapiestunden.

Bekanntlich entsteht DIS durch schweres, oftmals anhaltendes Trauma in der Kindheit. Demzufolge ist die Behandlung komplex, langwierig und intensiv. Traumatherapie bei DIS kann folglich Jahre dauern. Dabei handelt es sich keineswegs um eine Übertreibung, sondern vielmehr um die harte Realität.

Dennoch sagen die Krankenkassen:

„60 Stunden Verhaltenstherapie sollten reichen.“

Reichen. Für. Was. Genau?

60 Stunden, um Traumata aufzuarbeiten? Um Innensystem-Kommunikation zu etablieren? Um Stabilisierung, Traumaverarbeitung und gegebenenfalls Integration zu erreichen?

Tatsächlich ist das so, als würde man behaupten: „Hier sind drei Pflaster für Ihre Schusswunde. Sollte ausreichend sein.“

Stattdessen sieht die Realität dieser Systembarrieren mit DIS folgendermaßen aus:

• Zunächst beantragt ihr Therapiestunden. Resultat: Abgelehnt.
• Daraufhin legt ihr Widerspruch ein. Erneut: Abgelehnt.
• Anschließend holt ihr ein Gutachten. Antwort: „Nicht ausreichend begründet.“
• Schließlich folgt ein zweites Gutachten. Urteil: „Zweifelhaft.“
• Währenddessen kämpft ihr monatelang weiter. Gleichzeitig verschlechtert sich euer Zustand durch die Wartezeit.
• Letztendlich, nach Monaten oder sogar Jahren, bekommt ihr vielleicht 20 weitere Stunden genehmigt.

Danach beginnt der gesamte Zyklus allerdings von vorne.

Ehrlich gesagt sind wir es so unglaublich leid.

Leid, um jede einzelne Stunde kämpfen zu müssen, uns ständig rechtfertigen zu müssen und uns immer wieder anzuhören, dass „DIS so selten ist“ und „die Kosten zu hoch sind“.

Keine Anerkennung

Noch perfider wird es jedoch bei folgendem Szenario:

Ihr habt endlich eine Therapeut:in gefunden. Endlich jemand, der DIS versteht. Nach drei Jahren Therapie existiert Vertrauen. Euer System fühlt sich sicher genug, um zu arbeiten.

Allerdings: Die Therapeut:in ist Heilpraktiker:in für Psychotherapie. Keine Kassenzulassung. Deshalb rechnet ihr zunächst über den Fonds ab.

Dann sind die Stunden aufgebraucht.

Ihr beantragt folglich Kostenübernahme bei der Krankenkasse. Schließlich läuft die Therapie ja. Vertrauen ist aufgebaut. Die Arbeit zeigt Erfolge.

Antwort der Krankenkasse:

„Keine Kassenzulassung? Dann übernehmen wir die Kosten nicht. Bitte wechseln Sie zu eine:r Therapeut:in mit Kassenzulassung.“

Moment. Wechseln?

Als DIS-Mensch.

Bei uns bedeutet Vertrauen alles. Es dauert Monate, Jahre, bis wir uns sicher genug fühlen, um uns zu öffnen. Bis verschiedene Persönlichkeiten bereit sind, in der Therapie präsent zu sein. Bis wir überhaupt anfangen können, richtig zu arbeiten.

Und jetzt sollen wir einfach wechseln?

Zu einer neuen Therapeutin? Die wir erst wieder kennenlernen müssen? Bei der wir wieder bei Null anfangen? Bei der erstmal wieder ein Jahr Vertrauensaufbau ansteht?

Dazu kommt: Therapeut:innen mit Kassenzulassung UND DIS-Erfahrung sind praktisch nicht zu finden. Die Wartelisten sind ewig lang. Jahre Wartezeiten!

Während wir warten, verlieren wir die therapeutische Beziehung, die wir aufgebaut haben, die Fortschritte, die Stabilität.

Und die Krankenkasse?

„Tut uns leid. Keine Kassenzulassung, keine Kostenübernahme. Das sind die Regeln.“

Regeln, die für DIS-Menschen existenzbedrohend sein können. Regeln, die ignorieren, wie Trauma und Vertrauen funktionieren und die uns zwingen, zwischen Therapieabbruch und finanzieller Selbstzahlung zu wählen.

Das ist keine Versorgung. Das ist systemische Gewalt.

Hier übrigens eine unbequeme Wahrheit: Würde das System früher eingreifen, würden Kinder mit Trauma rechtzeitig Hilfe bekommen, gäbe es vermutlich weniger DIS-Fälle. Allerdings versagt das System bereits bei der Prävention. Folglich versagt es ein zweites Mal bei der Behandlung.

Zynisch? Möglicherweise. Wahr? Definitiv.

Systembarrieren – Der Formular-Dschungel

Nun wird es jedoch noch absurder.

Selbst wenn ihr es nämlich geschafft habt, Therapiestunden genehmigt zu bekommen, stellt das lediglich den Anfang dar. Willkommen im Formular-Dschungel – einer der härtesten Systembarrieren mit DIS.

Beispielsweise beim Schwerbehindertenausweis:

„Bitte füllen Sie zunächst die Formulare A, B und C aus. Legen Sie außerdem ärztliche Gutachten bei. Warten Sie anschließend 6 bis 12 Monate auf eine Antwort. Falls abgelehnt: Legen Sie selbstverständlich Widerspruch ein.“

Oder bei der Erwerbsminderungsrente:

„Benötigt werden zunächst drei unabhängige Gutachten. Darüber hinaus brauchen wir eine detaillierte Beschreibung Ihrer Symptome. Ferner müssen Sie nachweisen, dass Sie tatsächlich nicht arbeiten können. Übrigens: Wir glauben Ihnen sowieso nicht.“

Und bei der Kostenübernahme für spezialisierte Therapie:

„Wieso reicht denn keine normale Therapie aus? Weshalb benötigen Sie ausgerechnet eine Traumatherapeutin? Können Sie das überhaupt belegen?“

Jedes. Einzelne. Formular. Bedeutet einen Kampf.

Wisst ihr jedoch, was daran besonders perfide ist? Menschen mit DIS haben bekanntlich oft Gedächtnisprobleme, Amnesie und Konzentrationsschwierigkeiten. Trotzdem verlangt das System von uns, hochkomplexe Bürokratie zu navigieren, während unsere Struktur genau das deutlich erschwert.

Im Grunde genommen ist das so, als würde man von jemandem mit gebrochenem Bein verlangen, einen Marathon zu laufen, um Krücken zu bekommen.

Dann kommt allerdings die Krönung: Die Begleitperson-Regelung.

Systembarrieren mit DIS – Begleitpersonen

Stellt euch folgendes Szenario vor: Ihr geht zur Therapie. Während der Sitzung dissoziiert ihr plötzlich. Später könnt ihr euch nicht mehr erinnern, was besprochen wurde. Deshalb braucht ihr eine Begleitperson, die euch hilft, die Inhalte zu rekonstruieren.

Klingt eigentlich sinnvoll, oder?

Keineswegs für alle.

Hier ist nämlich, was wir erlebt haben (und was übrigens viele andere DIS-Menschen ebenfalls erleben):

„Eine Begleitperson? Die darf eigentlich beim Gutachter-Termin nicht dabei sein.“

Ernsthaft? Für Menschen, die dissoziieren, existiert keine Regelung für Unterstützung?

Moment, es wird allerdings noch besser.

„Sie können zwar eine Begleitperson mitbringen, allerdings darf diese nicht mit in den Termin.“

Ähm. Wie genau soll das helfen?

„Die Begleitperson kann stattdessen vor der Tür warten und Sie nach der Sitzung abholen.“

Das. Ist. Nicht. Der. Punkt.

Wir brauchen nämlich keine Taxi-Alternative. Vielmehr brauchen wir jemanden, der dabei ist, wenn wir dissoziieren. Der sich außerdem erinnert, wenn wir es nicht können und uns zudem hilft, Kontinuität herzustellen.

Allerdings versteht das System das nicht. Oder will es schlichtweg nicht verstehen.

Die Regelung lautet folgendermaßen: Begleitpersonen sind ausschließlich bei Menschen mit körperlichen Einschränkungen erlaubt. Kognitive oder psychische Einschränkungen? Interessieren hingegen niemanden.

Das ist einerseits diskriminierend. Andererseits kurzsichtig. Letztendlich einfach nur dumm.

Folglich bleibt die Verantwortung wieder bei uns und wir kämpfen erneut gegen Windmühlen.

Spoiler: Wir sind müde.

Systembarrieren – Die Unwissenheit

Nun wird es allerdings noch unangenehmer.

Schließlich versagt nicht nur das System. Auch die Menschen innerhalb des Systems versagen häufig.

Konkret reden wir von Therapeut:innen, Ärzt:innen und Gutachter:innen, die von DIS schlichtweg keine Ahnung haben. Dabei geben sie das trotzdem nicht zu.

Hier einige besonders „beeindruckende“ Beispiele:

1. Eine Therapeutin, die behauptet:
„DIS gibt es nicht wirklich. Das ist lediglich eine Mode-Diagnose.“

(Spoiler: DIS steht tatsächlich im ICD-11. Es ist offiziell anerkannt. Es ist außerdem real.)

2. Ein Gutachter, der schreibt:
„Die Symptome könnten ebenso auf Borderline oder Schizophrenie hinweisen.“

(Nein. Können sie definitiv nicht. Aber danke, dass Sie uns jetzt erstmal falsch diagnostizieren.)

3. Ein Psychiater, der meint:
„Sie wirken allerdings viel zu stabil für DIS.“

(Ja, weil wir gerade nicht dissoziieren. Das ist schließlich der Sinn von Masking. Aber das wissen Sie offenbar nicht.)

Das Problem ist übrigens nicht, dass Fachpersonen Fehler machen.
Vielmehr ist das Problem, dass viele nicht bereit sind zuzugeben, dass sie von DIS keine Ahnung haben.

Und das hat folglich ernsthafte Konsequenzen.

Einerseits falsche Diagnosen, andererseits falsche Behandlungen. Zusätzlich Medikamente, die nicht helfen. Schließlich Therapieansätze, die sogar schaden.

Und wir?
Wir sitzen da und denken:
„Sind wir etwa das Problem? Sind wir wirklich so kompliziert?“

Nein. Das System ist das Problem!

Systembarrieren mit DIS – Glaubwürdigkeit

Kommen wir nun zum letzten, aber keineswegs unwichtigen Punkt: Glaubwürdigkeit.

DIS-Menschen kämpfen nämlich permanent um Glaubwürdigkeit.
Bei Ärzt:innen. Bei Therapeut:innen. Bei Gutachter:innen. Ebenso bei Behörden.

„Sind Sie sicher, dass Sie DIS haben?“

Ja. Sind wir tatsächlich. Wir haben schließlich eine Diagnose. Von Fachpersonen, die sich auskennen. Wir leben außerdem seit Jahren damit, haben darüber hinaus Strategien entwickelt. Wir wissen folglich, was in unserem System passiert.

Allerdings reicht das nicht.

„Können Sie das beweisen?“

Wie soll man Dissoziation überhaupt beweisen? Sollen wir etwa mitten im Termin switchen, damit Sie es sehen? (Übrigens: Selbst wenn wir das täten, würde es vermutlich heißen: „Das könnte auch gespielt sein.“)

„Das ist aber sehr selten.“

Ja. Und? Seltene Dinge existieren trotzdem.

Menschen mit DIS werden ständig in Frage gestellt. Unser Erleben wird angezweifelt. Unsere Diagnose wird hinterfragt.

Dabei haben wir oft jahrelang auf diese Diagnose gewartet. Obwohl wir bereits unzählige Hürden überwunden haben, um überhaupt an eine spezialisierte Diagnostik zu kommen.

Das ist jedoch kein Zufall. Das ist vielmehr Struktur.

Das System ist nämlich so aufgebaut, dass wir uns permanent rechtfertigen müssen. Dass wir außerdem beweisen müssen, dass wir „krank genug“ sind. Dass wir darüber hinaus „hilfsbedürftig genug“ sind.

Und wisst ihr was? Wir sind es leid.

Systembarrieren mit DIS müssen fallen – Wir fordern Veränderung

Das deutsche Gesundheitssystem versagt bei DIS-Menschen. Systematisch. Strukturell. Konsequent.

Darüber hinaus sind wir nicht mehr bereit, das hinzunehmen.

Deshalb fordern wir:

• Ausreichend Therapiestunden ohne monatelangen Kampf und endlose Gutachten
• Vereinfachte Bürokratie, die auf die Realität von DIS-Menschen Rücksicht nimmt
• Anerkennung von Begleitpersonen als legitime Unterstützung bei dissoziativen Zuständen
• Verpflichtende Fortbildungen für Fachpersonen über dissoziative Störungen
• Glaubwürdigkeit als Standard, nicht als Ausnahme

Das ist keineswegs zu viel verlangt. Vielmehr ist das das absolute Minimum!

Und bis sich tatsächlich etwas ändert?
Werden wir laut bleiben, unbequem bleiben und werden uns darüber hinaus nicht zum Schweigen bringen lassen.

Denn wir sind nicht das Problem!

Das System ist das Problem.
Die Systembarrieren mit DIS sind das Problem.
Und das System muss sich ändern.

In all diesen Kämpfen ist es wichtig, dass ihr euch selbst nicht verliert.
Unser Inside Out Journal bietet euren Persönlichkeiten einen Raum, für Gedanken, Gefühle, Reflexionen. Einen Ort, an dem ihr einfach sein könnt, ohne Rechtfertigungen, ohne Formulare, ohne Kampf.